揭秘医保“灵魂谈判”背后故事 罕见病用药成功纳入

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她和刘杰相识、相知于这座城市,并在当地举办婚礼。1995年,婚后不久,小雪就怀孕了。一个寒冷的冬天,室外气温零下十几度,早上8时许,丈夫去上班了,躺在床上睡觉的小雪突然感觉身体一热,看到大片鲜血从下体涌出,浸染了床单,她赶忙起身往厕所跑,婆婆带着她立刻赶往医院,随后,经过紧急输血、剖腹产手术,女儿早产15天澳门新莆京游戏app,健康出生。

事实上,孩子出生后的一段时间,小雪也曾和丈夫商量,向输血的那家医院讨回一个说法。但丈夫咨询了身边的律师,没有人愿意接这个案子,有律师直言“即使告医院澳门新莆京游戏app,也很难打赢官司”。律师给出的理由有很多,一是异地取证难,二是时间跨度长达10年澳门新莆京游戏app,三是国家的献血法于1998年10月1日起才施行,她是在这之前输的血,没有法律保障的那段历史本身就很难去追溯。

退职后的刘杰并未停止工作,他时常在家绘制一些建筑图纸,负担治疗费用和一家四口的日常生活开支,也坚持步行和运动。从2008年开始,因病毒感染衍生出的疾病,以及长期药物的副作用越发明显,他变得越来越瘦弱,手脚也逐渐不灵活,四肢越来越无力,有时甚至会突然摔倒。2011年,随着病情发展,他被医生推断患了帕金森综合征。

小雪时常宽慰自己,只记住生活中的美好。2024年澳门新莆京游戏app,她的父亲患癌离世了,在生命的最后,父亲住进安宁疗护病房,每天由她和妹妹轮流24小时照顾,还有医护人员陪伴父亲回忆过去的美好生活。当时父亲无法进食、瘦得如同纸片人,小雪心疼之余,也会想到:父亲活到耄耋之年未曾有过其他病痛,也没有时常跑到医院治疗,还有一对孝顺的女儿陪伴他走完最后一程,何尝不是一种幸福?

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